25.05.2017

Детската книга „Понго – различното слонче“ разказва за рядко заболяване

Послание за любов, смелост и приемане на различността в нашия живот изпрати „Понго“ – рядкото лилаво слонче на първото му официално представяне пред българска публика.&amp;nbsp; Книжката с неговата история представиха в Деня на българската просвета и култура в  литературен клуб „Перото“ на Националния дворец на културата. <br />
Създателката на уникалния лилав герой е Йоанна Алисандрату- председател на Общогръцкото сдружение „Пулмонална хипертония на Гърция“, която  специално пристигна в България за премиерата.<br />
„Може  лилавото слонче Понго да не го срещнете нито в джунглата, нито в цирка! Различното слонче изразява всеки пациент с пулмонална артериална хипертония. Със сигурност обаче, в живота си ще се срещнете поне един такаъв, който ще превърне различността си в преимущество“ – сподели авторката Йоанна Алисандрату на премиерата.<br />
Mедицинските клоуни д-р Куку и д-р Пипи изнесока театрален спектакъл по историята на Понго. а деца го нарисуваха , така както си го представят.<br />
Преводът на книгата на български език е направен от Наталия Маева, председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ). Така двете пациентки с пулмонална артериална хипертония се обединяват в името на каузата, да разкажат за разновидността на рядкото заболяване при новородени деца, която в повечето случаи е лечима. <br />
„Във всички степени на образованието преподавателите говорят на децата за религиозното и културното многообразие, но никой до днес не се занимава с  въпроса за многостранното лице на телесната различност. Ето защо Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония реализира този амбициозен проект“ - обясни Наталия Маева-председател на БОППХ . Тя благодари на фармацевтичната компания „Глаксосмитклайн“, която подкрепи издаването на книжката на български език.<br />
Премиерата на изданието се организира от Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ). „Понго“ е единствената до този момент детска книга в света, посветена на рядкото заболяване пулмонална алтериална хипертония. В нея се разказва за малката Елени, която страда от пулмонална артериална хипертония и се страхува от кислордната маска, с която трябва да живее постоянно.Историята е предназначена за деца от 4 до 12 годишна възраст. Книжката няма да се продава, а ще се раздава безплатно от БОППХ. Първите екземпляри получи Клиниката по детска кардиология в Националната кардиологична болница. Досега приказката е получила признание от 20 европейски държави и в скоро време  ще заживее и на други езици. <br />
Сред гостите на представянето на книгата беше и доктор Панайотис Кариофилис, инвазивен кардиолог и медицински кооринатор по пулмонална хипертония в Кардиологичен център „Онасис“ – Гърция, който е един водещите специалисти в Европа, които прилагат балонна пулмонална ангиопластика (BPA).